Marie Gendron

TÉMOIGNAGE DE MARIE GENDRON

LE
24 OCTOBRE 2012

RSIP
TÉMOIGNAGE-SAGUENAY

 

À HÔTEL LE MONTAGNAIS

Marie débute sa conférence en confiant aux participants qu'elle comprend très bien leur déception de ne pas rencontrer
Père Benoit Lacroix qui est présentement malade. Elle vit aussi cette déception. Père Lacroix a communiqué avec Marie;  il avait trois messages pour les participants. 

Son premier message : son absence n'est que partie remise. Marie ne le remplace pas. Père Benoit viendra le 16 janvier, journée qui était prévue pour le témoignage de Marie.

Son deuxième message que Marie aime particulièrement : Père Benoit demande aux participants de prendre soin de Marie, d'être compréhensifs...

Son troisième message, d'un autre ordre : rien ne remplace le don de soi absolu envers des gens qui ne nous répondent
pas, qui ne nous donnent pas de « feedback » comme disent les jeunes, a-t-il spécifié. Il faisait référence aux personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer. 

Marie connaît Père Benoit depuis fort longtemps. Peu de temps après la création de Baluchon Alzheimer en 1999, il avait fait
paraître un petit livre Alzheimer et spiritualité (Fides, 2002). Ce livre avait énormément étonné Marie parce que Père Benoit voyait dans Baluchon Alzheimer une spiritualité qu'elle-même n'avait pas soupçonnée. Il écrivait que Baluchon Alzheimer est une
histoire de spiritualité partagée, un service quotidien à domicile, un voyage inédit de l'âme, dans l'anonymat parfois, dans l'amour à l'état pur.  Il ajoutait qu'en apportant un soutien à domicile, nous revivons en un sens les premiers temps du christianisme, reliés
davantage au culte domestique parce Jésus a vécu la majeure partie de sa vie au foyer et dans les maisons. Il s'agit d'un ministère réel, divin en un sens, d'une manière concrète de s'identifier au Christ, de vivre sa spiritualité en profondeur, d'aimer parfois héroïquement.

Père Benoit a toujours eu un sens de l'humour extraordinaire. Une petite anecdote savoureuse. Un dimanche matin, chez les Dominicains, il voit Marie dans l'assistance, lui fait un clin d'oeil et commence son homélie en disant : « J'ai une nouvelle pour vous: Dieu est atteint d'Alzheimer. Il oublie tous nos péchés. »  

Puis, Marie confie qu'elle est habituée à parler en public au sujet des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, mais
jamais d'elle-même et encore moins de sa foi. Parce que, dit-elle, sa foi a traversé bien des hauts et bien des bas.

Il y a plusieurs années, Marie avait eu le privilège de rencontrer à Saint-Jérôme, près de Montréal, un Père Jésuite qui avait été professeur de théologie morale à l'Université Grégorienne de Rome de 1969 à 1987  et qui est décédé en 2008 : Père Édouard Hamel. Quand elle lui parlait de divers événements heureux, étonnants ou particulièrement significatifs de sa vie, Père Hamel concluait invariablement par cette phrase: « Marie, Dieu te fait souvent des courtoisies. »       

En vue de préparer la présente conférence, Marie a réfléchi aux « courtoisies de Dieu » dans sa vie alors qu'elle-même n'a pas toujours été courtoise envers lui, avoue-t-elle.  

LES COURTOISIES DE DIEU DANS SON CONTEXTE FAMILIAL  

Son papa 

Son papa était médecin de famille. Il était bon, généreux, simple, créateur, fidèle; il avait  une profonde confiance en Dieu. Il allait à
la messe de 6 h tous les matins avant de se rendre à l'hôpital,  un fait que Marie n'a appris qu'au salon funéraire lors de son décès. Marie a toujours vu son père prier à genoux avant de se coucher. Par ailleurs, il n'imposait rien en ce qui concerne la pratique
religieuse.  

Il disait que dans la vie, il faut avoir la « patience utérine ». Au cours de sa longue pratique médicale, il n'avait jamais provoqué un seul accouchement. Pour lui, avoir « la patience utérine » voulait dire que souvent, il faut savoir attendre les événements et non les provoquer.  

À la fin de sa vie, atteint d'un cancer, il utilisait la métaphore d'un train pour décrire ses émotions. Il se sentait dans le dernier wagon alors que toute sa vie, il avait eu l'habitude d'aller   rencontrer les gens dans les autres wagons. Maintenant, qu'il se savait très malade, il disait voir la gare par la fenêtre, qu'il allait bientôt devoir descendre et là, tous ses disparus allaient l'accueillir. À ses funérailles, une grande foule de ses patients sont venus raconter à Marie des événements personnels et très touchants de sa vie de
médecin. 

Sa maman

Sa maman Jacqueline était un personnage ! Son franc-parler et son sens de la répartie lui ont souvent causé des ennuis. Elle était vive de corps et d’esprit, à la fois cartésienne, passionnée, indépendante, solitaire, généreuse, vaillante, déterminée, féministe et politisée.  Elle disait que les gens intelligents ne s’ennuient jamais. Elle en était la preuve vivante. La langue française était une de ses passions. Quand elle entendait une erreur de grammaire, elle ne corrigeait pas seulement la faute mais elle donnait, en prime, la règle de grammaire correspondante.  Dans sa jeunesse, Jacqueline avait appris par cœur des poèmes, des fables, des ballades en prose. Quand Marie était petite, alors que sa mère lavait la vaisselle et que Marie l’essuyait, sa maman lui récitait avec brio des textes magnifiques qui sont restés gravés dans sa mémoire. Pendant plusieurs années, Marie a cru que toutes les mamans du monde récitaient des poèmes à leur fille en lavant la vaisselle.

Sa maman était octogénaire lorsque, insidieusement, sournoisement, la maladie d’Alzheimer a commencé à faire ses ravages. Un jour, pour tester sa mémoire, Marie lui montre une photo du pape; sa maman dit : « C’est un monseigneur. » « C’est le pape, maman ! » « Ah ! tu sais ! Moi j’fréquente pas beaucoup les papes ! ».  En entendant le nom de l’écrivain Michel Tremblay, sa maman déclare avec assurance : « C’est un Tremblay de Chicoutimi. Tous les Tremblay viennent du Saguenay. »  Quand le médecin lui a dit : « Madame Gendron, vous avez de sérieux problèmes de mémoire », elle a répondu sur-le-champ : « Moi, docteur, je n’ai aucun problème avec ma mémoire. C’est ma mémoire qui m’oublie. »

Trois ans après son hébergement, survient une pneumonie. Quand le prêtre vient lui donner le sacrement des malades, Jacqueline a les yeux fermés. Il termine la cérémonie en disant : « Jacqueline, je suis certain que le Seigneur vous aime beaucoup. » Et elle d’ajouter : « C’est tant mieux ! »   

Marie confie qu'avant de mourir sa maman lui a enseigné que la vie humaine est un long chemin qui va de la fragilité de l'enfant à la fragilité du vieillard, que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas inutiles, qu’elles provoquent la tendresse et que c’est dans la faiblesse qui s’abandonne et non dans le pouvoir qui s’impose que les vrais contacts s’établissent.

Son frère Louis

Louis est entré chez les Jésuites à 17 ans. Les premières semaines suivant le départ de Louis, son papa allait pleurer dans sa chambre quand il n'y avait pas de patients dans la salle d'attente.  Ce fut un très grand sacrifice pour lui, mais il l'acceptait. Aussi paradoxal que cela peut paraître, Marie croit que son frère aurait fait un aussi bon pape qu'un excellent curé de campagne.  Il est
missionnaire à Taiwan depuis 1966.

Marie

Marie s'est toujours considérée comme la délinquante de la famille, délinquante qui paradoxalement aimait beaucoup l'école. Elle a même été mise temporairement à la porte du Collège Jésus-Marie. Par chance, sa titulaire, une religieuse brillante trouvait la punition exagérée et l'a toujours soutenue. Une courtoisie de Dieu très importante à cette époque difficile de sa vie.  
 

LES COURTOISIES DE DIEU AU SEIN DE SES RENCONTRES

Durant ses études en Belgique, Marie a fait une retraite avec Jean Vanier en Bretagne. Elle a eu le privilège de lui parler à plusieurs reprises. Un jour, Jean Vanier lui demande quel est son personnage préféré dans la  Bible. Marie lui répond : « Marie-Madeleine parce qu'elle était pécheresse et qu'elle aimait beaucoup. » Jean Vanier a aussitôt ajouté. « Ça tombe bien. C'est aussi mon personnage préféré. » Cette confidence a énormément réjoui Marie qui se sentait parfois Marie-Madeleine.   

Un autre jour, pendant qu'elle travaillait en recherche à Chicoutimi au Projet IMAGE, Marie allait souvent à la messe chez les Soeurs du Bon Pasteur. Elle ne connaissait aucune religieuse et elle s'assoyait toujours sur le dernier banc. Un après-midi, la messe était
célébrée par un nouveau prêtre. Ce dernier avait demandé aux membres de  l'assistance de se présenter en sortant de la
chapelle. Au moment où Marie arrivait près de lui, une religieuse très âgée - le dos tellement courbé que Marie avait peine à voir son visage - est passée à côté d'elle en disant au prêtre :  « Elle, c'est l'amie de Dieu. » Marie en avait les larmes aux yeux, d'abord parce qu'elle ne savait pas que la religieuse âgée l'avait observée et surtout, à cause de sa remarque alors que Marie était dans une période de grand doute religieux.   

LES COURTOISIES DE DIEU AU SEIN DE SES LECTURES

La première fois qu'elle a lu au complet les Évangiles, Marie voyait Jésus comme un révolutionnaire, un marginal extraordinaire;
elle dit toujours que ce sont les marginaux qui font avancer la société. Elle trouvait osé et fabuleux de la part de Jésus de changer l'eau en vin, elle aimait bien le voir partager des repas avec ses amis, le voir fréquenter les hors-la-loi. Par ailleurs, elle était aussi beaucoup touchée quand Jésus a crié : « Père, pourquoi m'as-tu abandonné ? »

Un jour, à la boutique de l'Oratoire Saint-Joseph - elle demeurait alors tout près - Marie cherchait un livre qu'une amie lui avait recommandé. Elle s'est trompée de livre... Or, celui qu'elle a acheté est devenu son livre de chevet durant plusieurs années. Un livre de Jean Lafrance : Préférer Dieu (Médiaspaul, 1996). Un livre essentiellement basé sur l'abandon et qui tombait tout à fait à point dans sa vie.  

Un autre auteur qu'elle a connu grâce à un livre qu'une amie lui avait donné est Le retour de l'enfant prodigue d'Henri Nouwen (Bellarmin, 1995). Par la suite, elle a lu tous ses livres. Henri Nouwen était un homme qui incarnait ses valeurs dans sa vie quotidienne, il parlait ouvertement de ses doutes, de ses peurs et de ses dépressions.

Enfin, il y a deux ans, le livre de Mère Teresa Viens sois ma lumière ,( portant sur ses écrits intimes) (Livre de poche 2007 # 31520) l'a énormément touchée par sa longue vie de doute. Marie se demande vraiment comment Mère Teresa a pu tenir le coup
en silence. 

LES COURTOISIES DE DIEU AU SEIN DE SA VIE PROFESSIONNELLE   

En 1980, Marie a eu le privilège d'être la première Directrice des soins au nouveau centre d'accueil qui ouvrait ses portes à Arvida : le Centre d'accueil Georges-Hébert. C'était son premier contact avec des personnes atteintes d'Alzheimer. Tout de suite, elle s'est
sentie à l'aise avec ces personnes sans masque, vraies et souvent spontanées. Elles semblaient constamment demander par leurs comportements : « Est-ce que tu m'aimes ? »

Un peu plus tard, au cours de ses années de doctorat en Belgique (1988-1991), elle a  côtoyé de très près et beaucoup plus intimement des personnes atteintes d’Alzheimer. Certaines avaient vécu les camps de concentration et elles étaient par moments extrêmement souffrantes. La maladie d'Alzheimer fait souvent remonter à la surface des souffrances encapsulées depuis des années. Et c'était toujours la même question : « Est-ce que tu m'aimes  ? » 
Après le doctorat, avec une amie de Jonquière, elle a voulu ouvrir une petite maison pour les personnes atteintes d'Alzheimer. On leur faisait cette remarque : « Vous voulez créer un ghetto ? »  Elles répondaient qu'un ghetto où les personnes seraient heureuses, ce n'est pas un ghetto. Malheureusement, les deux amies n'ont pas réussi à ouvrir cette maison dans la région. Devant cet état de
fait, Marie était découragée au point où elle pensait sérieusement  à orienter sa vie professionnelle vers un autre domaine. Comme elle  connaissait déjà Jean Vanier, elle envisageait d’aller travailler quelque part dans une Arche. Or, un soir de découragement, alors qu'elle allait à la messe à la Cathédrale de Chicoutimi, il y avait une dame âgée qui se tenait à la porte avec un panier d'osier rempli de petits papiers jaunes. Comme il pleuvait beaucoup, Marie a passé outre mais, une fois assise, elle a eu un regret et est allée chercher un petit papier jaune qu'elle n'a pas lu immédiatement. Pendant la messe - alors qu'elle priait pour être éclairée à savoir si elle devait changer d'orientation professionnelle, elle a senti le papier dans ma poche et l'a lu.  C'était écrit :  « Va répandre ta tendresse chez les personnes âgées. » C'était en 1991 et ce papier ne l'a jamais quittée.

C’est donc au Nouveau-Brunswick, en Acadie plus précisément, avec cette amie de Jonquière que Marie a eu le bonheur de cohabiter pendant dix-huit mois avec des femmes atteintes d’Alzheimer. Au cours de cette expérience inédite, elle a découvert un monde dont on ne parle jamais dans les livres scientifiques, ni dans les rapports de recherche. Un monde qu'elle pressentait depuis longtemps déjà. Au cours de ce séjour en Acadie, elle avoue avoir expérimenté véritablement, tantôt avec bonheur, tantôt avec peine et
douleur, l’univers indicible de la vulnérabilité des personnes atteintes d’Alzheimer. Au sortir d'une telle expérience de cohabitation, Marie avait l'impression de ne plus avoir de carapace et de défense. Elle a eu énormément de difficulté à recommencer à vivre avec les gens que l'on dit normaux : elle se sentait mal dans un monde de compétition, de pouvoir, de performance, d'argent, etc.   

Après cette expérience, Marie a joint une équipe de chercheurs au Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal. C'est au cours d'une recherche destinée aux aidants familiaux de personnes atteintes d'Alzheimer que l'idée de Baluchon Alzheimer a émergé  Une fois de plus, Marie a réalisé à quel point ces aidants avaient besoin de répit, qu'ils mettaient difficilement en pratique des stratégies d'intervention parce qu'ils étaient trop pris dans la tourmente des émotions et finalement, qu'ils avaient de la difficulté à valider leur perception au sujet de leur proche. C'est alors que le projet de créer Baluchon Alzheimer est né.

Les buts de Baluchon Alzheimer étaient clairs :

       

    1. Permettre aux aidants de prendre du répit en toute tranquillité pendant une ou deux semaines sans avoir à transférer leur proche dans un autre milieu. Durant l’absence de l’aidant, la bouchonneuse demeure au domicile de la personne atteinte.  

 

  1. Soutenir les aidants dans l’accompagnement de leur proche en proposant des stratégies d’interventions adaptées à leur propre situation. 

     

Marie considérait ne pas avoir le choix de créer ce service sinon elle allait le regretter toute sa vie. Depuis
1980, elle avait vu mourir beaucoup de personnes âgées. Elle avait observé deux catégories de mourants:

·  ceux qui meurent en disant avoir fait tout leur possible;      

      
.  ceux qui meurent en disant : « J'aurais donc dû faire ceci ou cela.  Mais il est trop tard.» Marie ne voulait surtout pas être dans cette dernière catégorie.

Mais comment créer Baluchon Alzheimer ?  Comment créer un organisme à but non lucratif ? Elle n'en avait aucune idée. 

 

Avis à ceux qui ne croient pas aux miracles.  En mars 1999, avec cette même amie de Jonquière, Marie se préparait à aller au
spectacle de la chanteuse Sylvie Tremblay. Son amie lui dit que sa soeur et son beau-frère allaient peut-être venir souper avec elles avant le spectacle. Ils sont venus. Lui, un homme d'affaires prospère, demande à Marie de lui parler de son travail. Marie lui répond qu'elle travaille au Centre de recherche et elle ose lui parler de son projet. L'homme d'affaires lui dit aussitôt:  « Marie, si tu as le culot de le faire, je te donne 25 000 $. »

Le lendemain, Marie a donné sa démission au Centre de recherche. Elle savait qu'elle pourrait subvenir à ses besoins avec cette somme. Marie était la seule bouchonneuse durant les trois premières années : Baluchon Alzheimer n'ayant pas assez d'argent pour engager d'autres bouchonneuses. De plus, Mme Janine Sutto, la marraine de Baluchon Alzheimer, lui répétait  souvent : « Marie, tu ne trouveras  jamais quelqu'un d'assez fou pour faire ce que tu fais. C'est trop marginal comme travail ! » Marie avait un peu peur qu'elle ait raison.  Alors , elle a décidé de publier une annonce dans La Presse et dans Le Devoir en se  disant : « Je vais placer une annonce tellement marginale que seuls les marginaux vont répondre. »  L'annonce se lisait ainsi : « Nous cherchons des gens de coeur et de passion qui veulent un travail hors des sentiers battus. Exigence : avoir déjà accompagné des personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer. »  Une vingtaine de curriculum vitae sont arrivés au bureau de Baluchon Alzheimer dont quatre perles. Marie a donc supplié les membres du conseil d'administration de contacter leurs amis pour trouver de l'argent. C'est ainsi que quatre embaluchonnes ont été engagées en 2002.

Régulièrement, le problème de l'argent refaisait surface. Comment payer les bouchonneuses ? Il ne fallait pas décevoir les familles qui avaient confiance en Baluchon Alzheimer.  Pour calmer ses angoisses, Marie répétait souvent intérieurement : « Seigneur, c'est vous le pilote de ma vie, je m'abandonne à votre amour. »  Elle se souvenait du bon Père Édouard Hamel qui lui disait que dans la Bible, la phrase « N'ayez pas peur. » est écrit 366 fois...

En novembre 2005, les goussets de Baluchon Alzheimer étaient vides. L'organisme devait trouver 100 000 $ avant le mois de janvier 2006. Marie avait même dit aux baluchonneuses que Baluchon Alzheimer allait probablement fermer ses portes.  Or, nouvelle courtoisie de Dieu. Un matin, en déjeunant, Marie voit un petit encart dans le journal qui parlait d'un philanthrope montréalais.  Elle téléphone au bureau de cet homme. Sa secrétaire dit qu'il est parti en croisière et qu'il revenait le 8 décembre. Marie demande un rendez-vous le 9 décembre en faisant parvenir de la documentation à son bureau.   
 

« Combien d'argent te faut-il, la petite ? » lui demande le philanthrope. Marie ose : « 50 000 $. » C'est alors que cet homme généreux avoue à Marie que sa belle-mère avait été atteinte de la maladie d'Alzheimer et que c'est maintenant sa femme qui en
était atteinte. Il sort son chéquier et fait un chèque de 50 000 $ !  

Heureusement, en 2008, le Ministère de Santé et des Servies sociaux a enfin reconnu Baluchon Alzheimer et a commencé à  subventionner l'organisme à la hauteur de 60 % du budget; le 40% devant désormais être comblé par des dons. 

Finalement, Marie croit que la plus grande courtoisie de Dieu a été de lui permettre d'entrer dans l'intimité des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs proches.  Ces personnes sont pour elle la preuve que tous les humains partagent une même essence, une essence qui se révèle identique sous le vernis clair ou sombre de l'éducation, du savoir, de la richesse et du statut social. C'est sous le signe de l'identité, et non de l'altérité, que nous pouvons revendiquer le privilège de les rejoindre, puis de les accompagner sur leur chemin désert, devenu leur unique chemin.

Puis, Marie livre ce poème qui résume son rapport avec les personnes atteintes.

 

LES
LARMES DE LA 
MÉMOIRE

J’aime ces gens étranges.

Des trous de plus en plus profonds se creusent dans leur mémoire.

Des trous qui se remplissent de peurs, présentes ou passées, de plaies jamais guéries.

Des trous qui délogent les interdits et les normes, d’où émergent des élans de vérité.

Cette vérité commune à tous quand les masques ont fondu.

Vérité nue, crue, intolérable, parfois cruelle.

Vérité qui aime et déteste sans contrainte.

Ce que la raison camoufle, l’Alzheimer le fait éclater au grand jour.

L’inconscient se lézarde.

Les blessures enfouies refont surface.

Les photos flétries reprennent vie, comme les rêves révèlent ce que nous taisons le jour. 

Le temps passé devient présent. 

Et le présent n’est que l’instant.

J’aime ces gens étranges.

Leur raison déraisonne.

Ils sont les délinquants de la comédie humaine.

Le cœur ne souffre pas d’Alzheimer. 

Il capte l’émotion et oublie l’événement.

Saisit l’essentiel et néglige l’accessoire.

Sent la fausseté des gestes et des paroles.

Fuit le pouvoir et réclame la tendresse.

Plus je partage leur vie, plus je sens des trous tout aussi profonds à l’intérieur de moi.

On les dit confus et pourtant, à leur insu, ils me reflètent crûment mes parts d’ombre et de lumière.

Deviennent mon propre miroir : miroir de mes peines camouflées, de mes désirs enfouis,

de mes fantaisies réprimées, de ma liberté aux ailes cassées.

J’aime ces gens étranges. 

Ils ont le mal de leur enfance comme on a le mal du pays.

Ils cherchent, cherchent… jusqu’au jour où leur silence devient un cri insupportable.

J’aime ces gens étranges.  

Comment arriverai-je à vivre sans eux ?

Comment ? Comment ?